16 Dingen die wél helpen als je chronisch ziek bent

Als je chronisch ziek bent, is dat soms moeilijk uit te leggen aan je omgeving. Vooral als je ziekte niet duidelijk zichtbaar is. Vala heeft het Syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) en hoewel ze alle steun en de goede raad van iedereen om haar heen natuurlijk heel erg waardeert, wil ze al die mensen toch ook vragen om dit te doen:

1. Hoe goed bedoeld ook, vraag niet steeds hoe het gaat.
Goed bedoeld, echt, ik weet het. Maar ik ben meer dan mijn ziekte. Echter, als iedereen steeds maar met een bezorgd gezicht informeert ‘hoe het nou met me gaat’ krijg ik het gevoel dat ik niet meer Vala ben, maar alleen nog maar die EDS. Ja, de ziekte is er, altijd. Maar ik wil er gewoon niet altijd aan herinnerd worden.

2. Begrijp dat ik soms gewoon even afwezig ben.
Op de momenten dat het slecht gaat, dat ik pijn heb, of veel moe ben, dan wil ik het liefst dat je me gewoon laat. Op die bank, met mijn dekentje. Dat je niet probeert om me op te peppen, me probeert uit bed te krijgen, te vragen of het ‘al beter gaat’. Soms heb ik tijd nodig. En dat is niet erg.

3. Er voor me zijn. Maar écht.
Tuurlijk, een welgemeend WhatsAppje is heus leuk als het niet goed gaat. En een kaartje ook. Maar wat ik echt nodig heb, zijn mensen die aan mijn bed zitten als daar noodgedwongen in lig. Als ik soms moet huilen van de pijn. Die niet alleen maar “Beterschap!” roepen, maar gewoon mijn hand vasthouden als het nodig is.

4. Accepteer mijn diagnose.
Het maakt niet uit dat een arts en meerdere scans hebben uitgewezen wat ik heb, nog steeds zijn er regelmatig mensen die van mening zijn dat er iets anders aan de hand is. Dat ik geen EDS heb, maar glutenallergie, of CMV, Fibromyalgie, of noem het maar op. Het is lief dat je meedenkt, maar echt, ik heb er gewoon niks aan. En jij bent geen dokter.

5. Laat goed bedoelde adviezen achterwege.
Ik heb al gehoord dat ik op een orthomoleculair dieet moet. Dat ik minder moet gaan werken. Dat ik een acupuncturist moet raadplegen. Iedere dag een theelepel cannabisolie moet slikken. Ik snap dat mensen willen helpen en dat er heel veel informatie te vinden is op Google, maar door al die verschillende remedies zie ik door de bomen het bos niet meer. En ik vind het soms al verwarrend genoeg om die artsen begrijpen.

6. Realiseer je dat je niet alles aan de buitenkant kunt zien.
Zo vaak zeggen mensen “Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!”, of “Als je EDS hebt, waarom zit je dan niet in een rolstoel?” What you see is nou eenmaal niet altijd what you get. Ik zie er meestal blakend gezond uit, maar ik heb wel altijd pijn. Ben vaak heel erg moe, waardoor ik minder kan. Dat zie je alleen niet aan de buitenkant. Maar dat je het niet ziet, wil niet zeggen dat het er niet is.

7. Bespaar me de horrorverhalen.
Ik weet niet waarom sommige mensen dat doen, maar je hebt altijd van die types die jouw situatie moeten overtreffen met het leed van iemand anders. Want ‘de zus van mijn broer z’n buurvrouw en die haar zwanger’ heeft ook EDS en die ging er op een dag zomaar, patsboem, aan dood. Ik heb serieus eens iemand gehad die mij via Facebook liet weten dat haar schoonzus gruwelijk pijnlijk aan haar eind van gekomen omdat al haar organen het opgaven. Het zal wel, maar ik hoef het gewoon niet te weten.

8. Snap dat ik niet ‘gewoon even mijn schouders eronder kan zetten’.
Chronisch ziek zijn is klote. En ja, meestal ga ik gewoon door. Maar soms niet. Omdat de moed me soms even in de schoenen zinkt bij de gedachte aan een leven lang pijn en andere ellende. En ja, ik wéét dat het geen zin heeft om bij de pakken neer te gaan zitten. Maar soms moet het even. En dat wil ik niet horen dat ik gewoon even moet ‘doorpakken’.

9. Zeg niet zomaar dat je ‘weet hoe ik me voel’.
Dat weet je namelijk niet. Ja, jij hebt ook vast weleens pijn gehad. Of je bent heel moe geweest. Geloof ik zo. Maar als niet chronisch ziek bent, dan weet je ook gewoon niet hoe dat voelt en wat dat met je doet. Je hoeft het ook niet te weten om me tot steun te kunnen zijn.

10. Rem me niet af.
Sinds ik weet dat ik ziek ben, heb ik mijn leven twee versnellingen hoger gezet. Omdat ik nú de dingen wil waarmaken die ik nog wil doen. Ik weet tenslotte niet wanneer dat niet meer zal kunnen. Dat dat andere mensen soms niet verstandig lijkt, snap ik best. Maar ik wil gewoon eruit halen wat erin zit, en later geen spijt hebben dat ik sommige dingen niet heb gedaan. Dus nee, ik ga niet rustiger aan doen. En probeer me daar alsjeblieft niet toe te dwingen.

11. Probeer me niet te beschermen.
Het is heel lief als je probeert me te ontzien. Maar ik ben chronisch ziek, niet half dood. Ik kan mijn eigen tassen dragen, zelf de vaatwasser inruimen. En ja, ik kan ook nog gewoon een keer wild stappen en iedere zaterdag bootcampen ipv aquajoggen. Als het niet gaat, zeg ik het wel.

12. Vertel me niet wat goed voor me is.
Nee, ik wil geen alcoholvrij leven leiden. Ik wil niet glutenvrij eten en ik wil ook niet naar een therapeut om in het reine te komen met mijn ziekte. Mijn ziekte mag niet mijn hele leven beheersen. Ik houd er rekening mee, maar ik wil me er niet volledig naar voegen. En ik voel zelf echt wel aan wat goed voor me is.

13. Beteugel mijn angst.
Soms ben ik bang. Bang voor de toekomst en wat er komen gaat. En soms kan ik me daar heel erg in verliezen. Zie ik die rolstoel bij wijze van spreken al in de gang staan. Terwijl helemaal niet gezegd is dat ik er daadwerkelijk ooit in terecht komt. Als ik in zo’n neerwaartse spiraal zit, probeer me er dan alsjeblieft weer uit te trekken. Laat me zien dat angst een slechte raadgever is. Dat ik nu nog loop, spring, dans. En dat we ervan uitgaan dat dat gewoon altijd zo blijft.

14. Heb geen medelijden.
Ik ben ziek, niet zielig. Je hoeft niet naar me te kijken alsof mijn leven weinig zin meer heeft. Want ook met een chronische aandoening is het leven nog steeds heel erg mooi en ben ik erg gelukkig.

15. Geloof in me.
Als ik zeg dat ik nog eens een Pulitzer ga winnen, een marathon ga rennen, of van de hoogste brug ter wereld wil bungeejumpen, vertrouw er dan op dat ik dat kan. Ondanks mijn ziekte. Laat me merken dat ook jij gelooft dat alles gewoon nog steeds mogelijk is.

16. Lach erom. Samen met mij.
Want: laughter is the best medicine. Dat is echt waar. Toen ik laatst letterlijk over de grond kroop van de pijn, kreeg ik opeens met mijn man de slappe lach omdat ik eruit zag als een kreupele hond. Zolang er vrolijkheid is, krijgt die ziekte mij er echt niet onder. Rolstoel of niet.

Lees ook: 31 Wijsheden uit Japan die je niet meer moet vergeten.