Waarom we dankbaar mogen zijn voor ons recht op zelfbeschikking

Krijgen we van prenataal screenen een Downloze samenleving? Willen we dat? Kan dat? Mag dat? Miriam denkt terug aan een heftige gebeurtenis in haar leven 27 jaar geleden, toen ze toe moest kijken hoe een kindje met down in de steek gelaten werd om te sterven.

Afgelopen week las ik een artikel in de Volkskrant met als titel: De ‘Downloze’ samenleving, moeten we dat willen? Het artikel ging over de discussie die gaande is over de prenatale screening. De NIPT, die o.a. aan kan tonen of het ongeboren kind het syndroom van Down heeft, wordt al vanaf april in Nederland bij wijze van proef beschikbaar gesteld aan vrouwen die om deze prenatale screening vragen. Volgens de woordvoerder van de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen is er sinds deze test wordt aangeboden geen toename zichtbaar van vrouwen die deze screening willen. Dan rijst de vraag: ‘Willen wij een ‘Downloze’ samenleving?’ Want dat kàn met die test. De test wordt nu gesubsidieerd maar stuitert tegen vele bezwaren op die, veelal vanuit christelijke hoek, worden geuit. Want mocht blijken uit die test dat een vrouw een kindje met Down verwacht dan heeft zij de keuze of ze het laat aborteren. Is dat wat wij willen? Dat vrouwen zelf kunnen bepalen of zij een kindje willen houden of niet? Ik vind van wel. Iedereen heeft het recht op zelfbeschikking. Dat hoort bij een beschaafde samenleving.

De eerste verjaardag (1990) van mijn dochter eindigde in een klein maar overzichtelijk drama. Al de hele dag was ze niet lekker. Ze kreeg het, ondanks dat ze genoot van alle aandacht van de verjaardagsgasten, steeds benauwder. ’s Avonds reed ik met mijn zieke kindje naar het ziekenhuis in Tel Aviv. Ze bleek pseudo kroep te hebben. Er werd besloten dat zij ter observatie een nachtje moest blijven. Het verplegende personeel regelde dat ik die nacht bij mijn kleine zieke meisje kon zijn. Terwijl zij in diepe slaap viel ging ik op zoek naar koffie. Ik liep door de gang en hoorde een baby jammeren. De deur van de zaal stond open. Alle bedjes waren leeg. Op één na. Daar lag Dana. Ze huilde niet. Ze jammerde. Er was nergens iemand te zien dus boog ik voorover om haar te pakken. Ik schrok. Dana had het Down syndroom. Ik pakte het kleine bundeltje op en wiegde haar zachtjes in mijn armen. Ze stopte met huilen en keek mij aan. Ze had donkerrode haartjes en prachtige wenkbrauwtjes. Haar huid leek wel doorschijnend zo bleek. Ze zag er zo kwetsbaar uit. Haar mondje smakte. Het leek alsof ze dorst had. Honger had. Er was nergens iemand te zien. Waar was haar moeder? Waar waren degenen die haar moesten verzorgen? Ik liep met het kindje naar het kamertje waar de verpleegkundigen zaten en smeekte of er iemand haar wat te drinken wilde geven. Dana werd abrupt uit mijn armen getrokken en ik kreeg te horen dat er niets aan de hand was. Ik werd naar de kamer van mijn zieke dochter gestuurd. Braaf deed ik wat mij werd opgedragen. Ik ging er van uit dat kleine Dana liefdevol zou worden verzorgd.

De volgende ochtend werd ik wakker omdat mijn dochter gezond en wel babbelend rechtop in bed stond. Haar nare benauwdheid was gelukkig als sneeuw voor de zon verdwenen. Al snel stonden haar vader, zijn neef en mijn zus opgelucht in onze kamer en kreeg mijn kindje alle aandacht. We moesten even wachten op de kinderarts. Ik glipte weg. Naar Dana. Ik wilde weten hoe het met haar was. Dana was weer alleen. Alleen in haar bedje. Als enige in die grote zaal. Nergens was er een moeder te bekennen. Of een verpleegkundige. Ze lag met grote ogen naar boven te staren en te smakken met dat piepkleine hartvormige mondje van haar. Ik aaide zachtjes haar over haar bolletje. Ze voelde warm aan. Geen reactie. Haar haartjes waren vochtig. Minutenlang wachtte ik totdat er iemand zou komen. Er kwam niemand. Ik werd boos. Hoe kón je nou zo’n klein kwetsbaar kindje alleen op zo’n grote zaal laten liggen? Er klopte iets niet. Ik ging op zoek naar een verpleegkundige. Ik wilde weten wat er aan de hand was met dit baby’tje. Was ze ziek? Waarom was er geen familie bij haar?

Op de gang sprak ik een wat oudere verpleegkundige aan. Ze wist wie ik was. Ik was die Nederlandse vrouw met dat zieke kindje dat die nacht was opgenomen en die ’s nachts Dana uit haar bedje had gepakt. Ze vroeg mij om even met haar mee te lopen. Ze nam mij mee een kamertje in en deed de deur achter ons dicht en vroeg mij rustig om even te gaan zitten. Ze pakte mijn handen vast, keek mij seconden lang zwijgend aan en zuchtte diep. Heel even dacht ik dat ze mij zou gaan vertellen dat Dana geen familie meer had en dat dát de reden was dat ze in het ziekenhuis lag. Maar dat zei ze niet. In plaats daarvan zei ze: “Dana is hier om te sterven”. Op mijn vragende blik zei ze: “nee. Dana is niet ziek. Nog niet. Dana heeft het Down syndroom en ernstige hartproblemen”.

In mijn ‘westerse optiek’ als beginnende twintiger was Israël een beschaafde samenleving. Dat wankelde op zijn grondvesten nadat de verpleegkundige tegenover mij plaats nam en begon te praten. Ze pakte mijn handen stevig vast en stelde mij de vraag in hoeverre mijn land werd bedreigd door factoren van buitenaf en voegde daar aan, toe zonder mijn antwoord af te wachten: “Niet. Door niemand”. Ze vroeg mij of ik besefte hoe moeilijk het was om als samenleving overeind te blijven als je vanuit alle hoeken in je bestaansrecht als land werd bedreigd. Ze somde de landen op die Israël van de kaart wilde vegen. Syrië. Egypte. Libanon. De Palestijnen. Of ik alsjeblieft wilde begrijpen dat men zich daardoor niet de luxe kon veroorloven om imperfecte mensen als perfect mens te laten absorberen in een beschaving die elke dag van de kaart geveegd kon worden. Dat als het mogelijk zou zijn geweest dat dan Dana nooit was geboren. Maar dat die mogelijkheid er nou eenmaal niet was. Dana was na haar geboorte door haar ouders in het ziekenhuis achtergelaten. Ze hadden niet de financiële middelen om voor hun kindje dat, naast dat ze het syndroom van Down, ook ernstige hartproblemen bleek te hebben, te zorgen. Nee. Dana was niet ziek maar ze zou wel ziek gaan worden. Heel ziek. Ze zou heel veel pijn gaan hebben. En ze zou uiteindelijk gaan overlijden aan die ziekte. Haar ouders wisten dat ze hier een pijnloze dood tegemoet zou gaan. Uit liefde hadden ze haar achter gelaten. Begreep ik wat mij werd verteld? Dat er gewoon geen geld was voor kindjes zoals Dana omdat hun samenleving geld nodig had om alle anderen in leven te houden? En of ik alsjeblieft geen moreel oordeel wilde vellen over de keuzes die na haar geboorte waren gemaakt? Ik kón dat niet. Ik begreep het niet. Nog niet. Nu wel.

Hoe ver mogen wij gaan in ons streven naar ‘perfectie’? In Nederland is er ruimte voor imperfectie. Hoe een samenleving omgaat met imperfecties zegt ook iets over de kwaliteit van een beschaving. Mensen met het syndroom van Down zijn in onze samenleving volkomen geaccepteerd. Dat heeft óók te maken dat wij daar geld voor hebben. Voor Dana was er geen geld. Soms hoef je iets niet te willen begrijpen. Soms moet je geen moreel oordeel willen vellen. Soms moet je gewoon dankbaar zijn dat jij niet die keuze hoeft te maken. Toen ik het artikel las stelde ik mezelf de vraag: ‘Als ik ooit voor die hartverscheurende keuze had komen te staan in dezelfde omstandigheden als de ouders van Dana? Wat zou ik hebben gedaan? Ik denk hetzelfde.

Laten we blij zijn dat het mogelijk is om prenataal te screenen. Laten we blij zijn dat vrouwen kunnen kiezen. Laten wij blij zijn dat wij in een rijke beschaving leven waarin ruimte is voor zelfbeschikking.

Lees ook: Video van tweeling, waarvan één baby Down heeft, met een heel bijzondere boodschap

(Beeld: iStock)

Geschreven door

Schrijf je hier in voor de nieuwsbrief!

Vul hieronder je e-mailadres in en je krijgt van ons wekelijks een myndboost in je inbox.

Nieuwsbrief?