Als je kind autistisch is… Wat dan?

Toen Vala’s zoon 3,5 jaar was, werd hij gediagnosticeerd met ASS, oftewel een Autisme Spectrum Stoornis. Hoewel het niet als verrassing kwam, was het toch een klap. Want: in één keer voelt het dan alsof je hele leven in elkaar stort. Alle verwachtingen en dromen die je had, moet je plotseling loslaten en veranderen. En dat gaat niet zonder slag of stoot.

Lees ook: Van dit recept word je slimmer

Alsof je levenslang krijgt, zo voelt het als iemand je vertelt dat jouw kind ‘niet normaal’ is. Als het leven dat je had, voor je ogen als een kaartenhuis in elkaar stort. Ik zat laatst met mijn kinderen in de wachtkamer van de dokter. Het was druk, de halve vinexwijk zat in de lappenmand. Mijn dochter ging lief spelen met de Lego, maar haar grote broer natuurlijk niet. Die draaide, al fladderend met zijn handen, om zijn eigen as en gooide alle torens van zijn zusje om, iedere keer als ze er het laatste steentje op wilde zetten. Hij ging liggend op een speelgoedvrachtwagen, luidkeels toeterend de hele wachtruimte rond. Sprak volslagen onbekenden aan en vroeg ze, met zijn gezicht op millimeters van het hunne, hoe deze mensen dachten over het wel of niet bestaan van reuzen en andere sprookjesfiguren. Uit verschillende ooghoeken werd er afkeurend naar mij gekeken, wenkbrauwen schoten omhoog toen mijn zoon ook na de derde waarschuwing nog steeds niet luisterde. Er werd geïrriteerd gezucht als hij weer op vol volume een vreemde vraag aan iemand stelde, of iemand zomaar aanraakte. En ik, ik wilde het liefst opstaan en de deur uitlopen. Of tenminste doen alsof dat kind bij mij niet hoorde. Op dat moment dacht ik: “Ik heb hier helemaal geen zin in. Waarom kan mijn kind niet, zoals al die andere kinderen, even lief gaan zitten spelen?”. Mijn zoon is autistisch. Dus gaat niks zoals het ‘hoort’. Zoals ik eigenlijk had gewild. En jemig, wat baal ik daar soms van.

Al vóór het stellen van de diagnose wisten we eigenlijk al wat er aan de hand was. Maar als iemand dan opeens recht in je gezicht zegt dat je kind Asperger heeft en dus niets meer is wat het ooit leek, zakt de grond toch even weg onder je voeten. Want al je dromen, al je verwachtingen, die worden in één klap van je afgepakt. Als je een gezin sticht, heb je daar een beeld bij. En natuurlijk is dat een romantisch beeld. Zo mooi als in je dromen wordt het hoogstwaarschijnlijk niet, maar dat je droom verandert in een nachtmerrie, dat had je gewoonweg niet kunnen voorzien. Je leven zoals je je dat had voorgesteld blijkt opeens een lachwekkende illusie. In plaats van tripjes naar babyzwemmen en peutergym, gaan je uitstapjes meestal naar de kinderpsychiater, of het orthopedagogisch centrum. Je werk, dat moet je opgeven, want je kind trekt een uithuizige moeder niet. In plaats van cappuccino’s tappen bij de koffie-automaat met je collega’s, sta je ‘s ochtends voor je goed en wel koffie hebt gehad al de derde overprikkelde driftbui te beteugelen. In plaats van ‘s avonds op de bank een leuke film te kijken, zit je opeens een pictogrammenbord te maken voor je autistische kleuter. Wat is er in vredesnaam gebeurd, hoe ben je hier terecht gekomen? Van een toekomst vol geluk, naar leven wat je niet langer meer herkent. Nee, zo had je je het niet voorgesteld.

Mag je daar dan niet van balen? Is het slecht om je af en toe enorm genaaid te voelen? Ben je een ontaarde moeder als je de schurft erover in hebt dat je niet meer op vakantie kunt, omdat je kind de verandering niet trekt? Of dat je dus die droombaan niet zult krijgen, simpelweg omdat het niet te combineren valt met je gemankeerde gezin? Omdat je voor een eenvoudig middagje speeltuin eerst drie dagen aan voorbereidingstijd kwijt bent, terwijl andere moeders een mandarijn en een luier in een tas mikken en gewoon deur achter zich kunnen dicht trekken? Ik vind dat je daar zeker van mag balen. Want zoiets is toch ook gewoon niet leuk? Ben je opeens een soort serene heilige, alleen maar omdat je een kind hebt gebaard? Nou, ik in ieder geval niet. Verdwijnen, samen met de placenta, ook je eigen behoeftes in de prullenbak? Die van mij dus niet. Mijn zoon is me me alles waard en ik zou hem nooit meer willen missen, maar wat voel ik me soms voor lul gezet door het leven.

Inmiddels is mijn autistje alweer 5 jaar, dus de scherpe randjes zijn er bij mij inmiddels wel een beetje af. Je groeit erin, het gaat bij je horen. Verwachtingen kun je bijstellen, dromen kun je aanpassen. Maar dat gaat niet zomaar. Het loslaten van het leven dat je voor ogen had is simpelweg een rouwproces. En nieuwe dromen komen gewoon niet zo vanzelf. Daarvoor moet je eerst de oude kunnen loslaten en opnieuw achter je eigen oogleden kijken, naar andere dingen die daar sluimerend verborgen liggen. Want ze zijn er wel, die mogelijkheden, perspectieven en verlangens, maar helaas niet op stel en sprong. Tijd heelt alle wonden, zegt het spreekwoord en daar zit echt een kern van waarheid in. Misschien gaat die wond nooit meer helemaal dicht, maar het ergste bloeden kun je stelpen. Tot die tijd raakt het verband af en toe los en allemachtig, wat doet dat iedere keer weer pijn. Maar op een gegeven moment ben je in staat je nieuwe leven te omarmen, droom je ‘s nachts weer nieuwe dromen. En ook al zijn die nieuwe dromen zo ontzettend anders dan je had gedacht, dat maakt ze nog niet minder mooi.

Lees ook: Tel je zegeningen, want daar word je gelukkig van!