Hoe migraine mijn leven vergalde – want dan heb je niet gewoon ‘een beetje hoofdpijn’

Iedereen heeft weleens hoofdpijn. Maar als je, net als Vala, regelmatig het gevoel hebt dat je hoofd in tweeën gespleten wordt is het geen kwestie meer van een aspirientje nemen en even doorbijten. Helaas lopen mensen met migraine maar al te vaak tegen dat soort onbegrip aan.

Bij mij begon het toen ik een jaar of 15 was. Opeens kreeg ik om de zoveel tijd aanvallen van een splijtende, allesoverheersende hoofdpijn, die me letterlijk ziek maakte. Zo ziek dat mijn moeder de school moest bellen dat ik thuisbleef. Waar ik dan urenlang niks anders kon dan in een doodstille kamer op de bank of in bed liggen, met de gordijnen gesloten, omdat zelfs het kleinste straaltje licht of het miniemste geluidje al onverdraaglijk was. Iedere prikkel was teveel en gaf me het gevoel dat er iemand met een slagersmes in mijn schedel stond te snijden. Als ik ook maar een klein beetje bewoog, had ik het gevoel dat ik moest spugen en leek het alsof de muren van de kamer naar me toe kwamen vallen. Het was doodeng. Sindsdien weet ik dat er hoofdpijn is en migraine. En dat dat twee heel verschillende dingen zijn.

Ruim 2 miljoen Nederlanders lijden aan migraine. Wat dus inhoudt dat 2 miljoen mensen in Nederland regelmatig heel erg ziek zijn. Dagelijks hebben 70.000 van hen een aanval. Een aanval inderdaad. Dat klinkt heftig en dat is het ook, want migraine is namelijk niet zomaar hoofdpijn, migraine is een hersenziekte. Maar dat weten heel veel mensen niet. Er is dan ook bijzonder weinig begrip voor mensen die, zoals ik jarenlang, regelmatig uitgeschakeld worden door hun eigen hoofd. Want, wordt er dan al gauw gezegd: stel je niet zo aan, je kunt toch gewoon een aspirientje nemen? Was het maar zo makkelijk. Als je migraine hebt werken pijnstillers vaak niet, of niet goed. En dan kun je slikken wat je wilt, maar echt niet dat je het dan redt om naar je werk te gaan, of een huishouden te runnen. Maar zie dat maar eens uit te leggen aan mensen die niet weten hoe het voelt om een migraine-aanval te hebben. Veel mensen met migraine zwijgen daarom over hun aandoening, omdat ze bang zijn voor het onbegrip en niet voor aanstellers willen worden versleten. En ook als zij professionele, medische hulp zoeken komen ze vaak van een koude kermis thuis. Er wordt gezegd dat het tussen hun oren zit, of dat ze gewoon maar hun schouders eronder moeten zetten. Dus dan houd je het wel voor jezelf en lijd je maar in stilte.

Migraine heeft een groot aantal jaren van mijn leven gekleurd. Het beperkte me in alles en daarnaast maakte het me angstig. Want ik wist nooit wanneer het weer op zou komen zetten. Zomaar opeens, voor mijn gevoel volledig zonder reden, kon ik overvallen worden door een aanval. Ik heb ook nooit geweten wat de oorzaak was voor mijn migraine. Aanstelleritis, vond mijn huisarts. De hysterie van een puberbakvis. En toen ik ouder werd, werd het gegooid op ‘stress’ (die ik naar mijn idee helemaal niet had). Ik voelde me niet gehoord en begon me soms zélf af te vragen of ik soms een mietje was, dat ik niet eens tegen een beetje hoofdpijn kon. Inmiddels weet ik beter. Vermoedelijk was het hormonaal, net zoals bij mijn moeder en mijn oma, die ook allebei jarenlang last hebben gehad van migraine, maar nog steeds weet ik dat niet zeker. Wat ik wel weet is dat het de ergste pijn was die ik ooit in mijn leven heb ervaren. De rillingen lopen me nog over de rug als ik eraan terugdenk. Als iemand mij vraagt wat het fijnste gevoel ter wereld is, dan zeg ik ‘wegtrekkende pijn’. Want dat moment dat ik voelde dat de aanval langzaam op zijn retour ging, die sensatie van pijn die zich langzaam maar zeker leek terug te trekken uit mijn schedel, dat is het allergrootste genot. Ik kon iedere keer wel huilen van geluk.

Er zijn verschillende dingen die van invloed kunnen zijn op het krijgen van migraine. Hormoonschommelingen, vermoeidheid, heftige lichamelijke inspanning, medicijngebruik, voeding, omgevingsprikkels, de lijst met mogelijke oorzaken is lang. Maar precies weten wat iemands migraine veroorzaakt blijft gissen. Daarom worden mensen met migraine vaak afgescheept met adviezen als: ‘Je moet je gewoon niet zo druk maken’ en ‘Ga eens gezond eten en meer sporten’. Adviezen waar je dus helemaal niks aan hebt. Zelf ben ik er inmiddels al een tijd vanaf, maar hoe dat komt, weet ik niet. Ook weet ik niet of het weer terugkomt en dat is een angstige gedachte. Hoewel er nog veel onbekend is en er veel onbegrip heerst, is het toch belangrijk hulp te zoeken als je last hebt van migraine. Dat kun je bijvoorbeeld doen met behulp van de zogenaamde gesprekskaart, die je mee kunt nemen naar de huisarts. Deze kaart helpt je je klachten goed in kaart te brengen, om er vervolgens met je arts over in gesprek te gaan. De Coalitie Migraine, bestaande uit de Vereniging voor Nederlandse Hoofdpatiënten, WOMEN Inc, het Migrainefonds en de NHV, maken zich sterk voor mensen met migraine met de campagne ‘Migraine is een hoofdzaak’. Want dat ís het. Migraine is een serieus probleem, met serieuze gevolgen. En dat mogen we niet onder stoelen of banken schuiven. Bekijk ook de video van de campagne:

Voor al die mensen die zich, net zoals ik al die jaren, regelmatig bijna de haren uit het hoofd trekken omdat ze niet weten waar ze het zoeken moeten van de pijn: laat je niet wegzetten als een aansteller. Je bent geen zeur, je bent niet zwak, het zit niet tussen je oren. Het zit in je hoofd. En je hebt recht op hulp. Laat het er niet bij zitten. Want ook al weet ik dat je er waarschijnlijk een hard hoofd in hebt, laat migraine je niet op de kop zitten, want we moeten deze ziekte juist het hoofd bieden.

 

Dit bericht is voortgekomen uit een samenwerking met De Coalitie Migraine, bestaande uit o.a. WOMEN Inc, maar de inhoud ervan is 100% van ons. Er bestaan veel vooroordelen over migraine. Mensen die migraine hebben worden vaak niet serieus genomen, terwijl je een behoorlijke bikkel bent als je met deze hersenziekte moet leven. Want al die mensen hebben net als iedereen verantwoordelijkheden. Een baan, een gezin, een hypotheek, deadlines, vrienden en familie. Migraine hebben ze daar gewoon bij. Maar migraine is geen bijzaak. Migraine is een hoofdzaak. Help de vooroordelen de wereld uit. #migraineiseenhoofdzaak

 

Lees hier meer over ons advertentiebeleid.

 

Geschreven door