Wat je beter niet kunt zeggen tegen mensen met migraine (en wat wél fijn is)

Migraine. Wie het heeft weet hoe het voelt om tijdelijk NIETS meer te kunnen, nog  los van het schuldgevoel vanwege de afspraken of werk (!) dat je hebt moeten afzeggen. Liesbeth (ongeveer om de 2 maanden een dag geveld) weet er alles van. En dus ook van alle goedbedoelde opmerkingen die je krijgt, en die je kunt missen als, tja, koppijn. Gelukkig zijn er ook dingen die wél heel fijn zijn om te horen.

Lees ook: 10 uitspraken waaraan je kunt herkennen dat iemand in therapie is

#1 “IK HEB OOK WEL EENS HOOFDPIJN”
Migraine is geen gewone hoofdpijn. Het is een neurologische aandoening in de hersenen die waarschijnlijk wordt veroorzaakt door een ontregeling in de hersenstam. Naast hevige hoofdpijn gaat een aanval vaak gepaard met braken, verminderd zicht (het zogenaamde ‘aura’) en misselijkheid. De frequentie varieert van om de paar dagen (chronische migraine) tot eens in de zoveel maanden. De ziekte staat in de top 10 van meest invaliderende ziektes ter wereld, momenteel hebben ongeveer 2 miljoen Nederlanders er in meer of mindere mate last van. Ongeveer 80% van de mensen heeft wel eens last van hoofdpijn, in 12% van de gevallen gaat het om migraine.

#2 “BEWEEG WAT, DAN GA JE JE BETER VOELEN”
Het is inderdaad aangetoond dat beweging goed kan werken tegen pijn, maar daar heb je tijdens een migraine-aanval vaak geen boodschap meer aan. Een donkere kamer, stil op bed blijven liggen en geen geluidsprikkels van buitenaf (spelende kinderen! Blaffende honden! Vuilniswagens!) zijn je eerste levensbehoefte op dat moment. De enige lichaamsbeweging die ik op dat moment aankan, is de gang op en neer naar de wc om over te geven. Daarna is liggen en wachten tot het minder wordt eigenlijk de enige optie.

#3 “JE MOET EENS STOPPEN MET….”
Chocolade. Gluten. Suiker. Zuivel. Alcohol. Iedereen heeft zo haar ideën over wat migraine kan triggeren, maar in de meeste gevallen is het gewoon een kwestie van onaangekondigde pech. Natuurlijk kennen mensen met migraine hun triggers. Ik drink al jaren geen rode wijn, slaap bewust elke nacht zeker 8 uur en ben extra op mijn hoede rond mijn ongesteldheid. Maar dat zijn geen zekerheden, ik heb wel eens een aanval gehad na twee weken vakantie: uitgeruster kon ik niet zijn. En die migrainebingo is om gek van te worden, geloof me.

#4 “JE ZIET ER HELEMAAL NIET ZIEK UIT”
En daarom wordt migraine ook wel ‘de onzichtbare ziekte’ genoemd. Want als je onderuit gaat, ziet niemand dat. Behalve je partner of kinderen. Zeggen dat iemand er dus goed uitziet is mischien vriendelijk bedoeld, maar zeer ondermijnend voor de ander. En het suggereert dat hij of zij zich aanstelt. Niet doen dus, vraag liever of het weer een beetje gaat.

#5 “HET ZIT ALLEMAAL TUSSEN JE OREN”
Dat klopt, in je hersenen om precies te zijn. Migraine is geen psychische aandoening of ingebeelde ziekte, maar een complex biologisch proces rond neurotransmitters en hersenstructuur.  De World Health Organisation classificeert migraine dan ook in dezelfde invaliderende categorie als kanker. Nu hoeft dat onderlinge medische vergelijken van mij persoonlijk ook niet zo, maar met deze opmerking doe je migraine af als een hysterisch vrouwenkwaaltje, en dat kan de bedoeling niet zijn toch?

#6 “DRINK WATER”
Als je het al binnen houdt tijdens een aanval, is preventief water drinken geen aangetoonde remedie tegen migraine. Wél kan dehydratatie optreden door het overgeven, maar op dat moment is de aanval al bezig. Bovendien kan je op dat moment heel erg misselijk worden van water, omdat je ervan moet slikken.

#7 “MIJN VRIENDIN/KAPSTER/HET NICHTJE VAN DE BUURVROUW GEBRUIKT DIT MEDICIJN. MOET JIJ OOK EENS DOEN!”
Tuurlijk. ALS JE KAPSTER HET ZEGT, ga ik het ook METEEN doen. Not.
Mensen met migraine hebben vaak een serieus dossier bij de huisarts of lopen bij een hoofpijncentrum, en slikken hoofpijnmedicijnen (triptanen) die al dan niet goed werken (want dat verschilt per hoofdpijn en medicijn). Kortom: we proberen vaak al van alles om de aanvallen te verminderen of te stoppen, maar wel graag samen met de reguliere gezondheidszorg en toegesneden op je persoonlijke situatie. Als het om hoofdpijn gaat is ineens iedereen expert. Maar zeg nou zelf: dit zeg je toch ook niet tegen iemand met een gebroken been?

#8 “NOUJA, JE GAAT ER NIET AAN DOOD”
Nee. Maar migraine kan je wel je baan kosten, familieverhoudingen op z’n kop gooien, je relatie onder druk zetten en vriendschappen verstoren. En dan hebben we het nog niet eens over clusterhoofdpijn, een vorm van migraine die zó extreem pijnlijk en langdurig is dat het als bijnaam ‘zelfmoordhoofdpijn’ heeft. Aan migraine zelf ga je dus niet dood, maar het kan de kwaliteit van leven wel zo aantasten dat de situatie hopeloos lijkt.

#9 “HEB JE NOU NOG STÉÉDS LAST VAN MIGRAINE?”
Ik kreeg zelf pas migraine rond mijn dertigste. En dat is niet erg standaard want meestal profileert het zich al rond de puberteit, al geldt dat ook niet voor iedereen. Ik weet dus hoe het is om een migraineloos leven te hebben, en hoop  stiekem nog steeds op de dag dat ik daar naar terug kan keren, bijvoorbeeld door de menopauze of omdat ik gewoon geluk heb (Dat hoop ik dus echt!). Toch kan je je er beter op instellen dat migraine levenslang is, en dat hooguit de frequentie, al dan niet tijdelijk, vermindert.

#10 “IK ZOU OOK WEL ZO VAAK EEN DAGJE THUIS WILLEN BLIJVEN”
Deze opmerking is écht heel erg. Want geloof me maar, niemand wil de hele dag in bed moeten liggen met het gevoel een knellende motorhelm op je hoofd te hebben, over te geven, te zweten, te huilen van de pijn en onmacht, je schuldig en zwak te voelen over afgezegde afspraken en je zorgen te maken over het werk dat je hebt laten liggen (dat je later dus inhaalt in je vrije tijd). Dat is dus niet lekker ‘een dagje thuisblijven’. Dat is niets liever dan gewoon willen functioneren, naar buiten gaan en de dingen doen, die je wilde doen. En dat dus niet kunnen.

#11 “JE MOET BETER LEREN OMGAAN MET STRESS”
Migraine kan zeker stressgeraleteerd zijn, maar stress veroorzaakt wel meer. Ik ken mensen die door stress bijzonder onaardig worden, amper slapen, chaotisch, kortaf of snel afgeleid zijn of te veel eten of drinken. Die kunnen kortom net zo slecht omgaan met stress als mensen met migraine. Het gegeven dat stress migraine triggert is dan ook geen excuus om de migrainepatient weg te zetten als neurotisch of weinig wilskrachtig. Wél zou het fijn zijn als er een goed middel tegen stress kwam. Want daar zijn wel meer mensen mee geholpen dan alleen migrainepatienten.

#12 “IS HET EEN VROUWENDINGETJE?”
Vrouwen hebben drie keer vaker migraine dan mannen. Dus zo bezien is het een ‘vrouwending’ ja. Maar wat dit toevoegt of oplost: wie het weet mag het zeggen.

EN DIT IS WEL FIJN:

#13 “TOT SNEL, RUST GOED UIT”
Als mensen weten dat je aan migraine lijdt, weten ze als het goed is ook dat je er alles aan zal doen om de verloren tijd weer in te halen. Ik had de afgelopen jaren wat dit betreft een heel lieve manager die dat ook wist, en daarnaast begreep dat hardop balen van de situatie het alleen maar erger maakte. Eén van de ergste dingen aan migraine (vind ik) is dat je er vroeg of laat onbetrouwbaar van wordt voor een ander. En daar voel ik me altijd schuldig over, al weet ik dat het niets uithaalt om dat te doen. Vertrouwen is dan ook het mooiste dat je iemand met een migraine-aanval kan geven. Want het gaat over, en dan kan je (al dan niet samen) de schade herstellen. En weer verder gaan met je leven.

#14 “NIETS AAN TE DOEN, IK KEN HET.”
It takes one to know one. En praten met andere migrainepatiënten kan een heel erge opluchting zijn. Want je bent niet gek, of lui, of hysterisch, of neurotisch, en je zorgt ook niet slecht voor jezelf. Je hebt migraine. En daar is op het moment dat het zo is, niets aan te doen.

Lees ook: Op zoek naar geluk? Wees eens aardig!

 

Geschreven door

Liesbeth is journalist en schrijver. Ze schrijft het liefst over dingen waar ze zelf ook mee bezig is. Is altijd op zoek naar inspiratie, en vindt dat meestal in de mooie, maar soms ook in de mindere dingen van het leven. Schreef bestseller: *Ik moet nog even kijken of ik kan - de stille revolutie van de introverte mens* (2017, Uitgeverij Nijgh & Van Ditmar)

Schrijf je hier in voor de nieuwsbrief!

Vul hieronder je e-mailadres in en je krijgt van ons wekelijks een myndboost in je inbox.

Ja, ik ontvang graag de nieuwsbrief van Mynd. Mijn informatie wordt niet gedeeld met derden.

Nieuwsbrief?