“Wat als…?” Angsten van iemand met een chronische ziekte

Vala heeft Multiple Sclerose (MS). Heel lang heeft ze er geen last van gehad, maar de laatste tijd komt de pijn af en toe terug. En dan kan ze haar angsten niet altijd negeren. Want: wat als die ziekte nou sterker is dan zij?

Als ik wakker word is het nog donker. Het huis is stil, in diepe rust. Even blijf ik bewegingsloos liggen op mijn rug, me afvragend waarom ik eigenlijk wakker ben geworden. Als ik me op mijn zij wil draaien, weet ik het. Een zeurende pijn trekt door mijn handen, kruipt langzaam omhoog, mijn armen in. Ik houd mijn adem in, want dit is lang geleden. In het duister probeer ik mijn handen te bekijken, te zien of ze trillen. Ik wil rechtop gaan zitten, maar durf eigenlijk niet. Omdat ik bang ben dat ook de duizelingen terug zijn. Ik trek mijn benen omhoog, ga in de foetushouding liggen. Knijp mijn ogen dicht en zeg tegen mezelf dat het ‘s ochtends over is. Maar terwijl ik langzaam weer in slaap val, weet ik dat dat niet zo zal zijn.

Stiekem had ik mezelf wijs gemaakt dat het weg was. De MS. Omdat het al een tijd zo goed ging. Geen pijn, niet trillen, geen vermoeidheid en geen duizelingen. Dus ik zou vast diegene zijn die er makkelijk vanaf kwam. Degene bij wie er 20 jaar tussen de aanvallen zat. Die er, na die eerste heftige fase, geen last meer van zou hebben. Omdat de ziekte zich, verslagen door mijn verbeeldingskracht, terug zou trekken in de krochten van mijn hersenen. Waar het zich diep zou gaan zitten schamen, omdat het ooit de illusie had gehad invloed te kunnen hebben op mijn lichaam. Degene die de vijand al verslagen had voor hij goed wel echt in de aanval was gegaan.

Maar helaas kan ik nu niet anders dan toegeven dat ik mezelf de overwinning te vroeg heb toegeëigend. Als ik op een avond op de bank zit, proberend de zenuwpijn te negeren, zap ik langs een programma over mensen met hersenziekten. Mensen die, net als ik, een sluipmoordenaar in hun hoofd hebben die het leven ongevraagd van hen overneemt. Mensen die niet meer kunnen lopen, niet meer kunnen praten. Niet meer de dingen kunnen doen die zich voor zichzelf gewild hebben. Mensen die het veel moeilijker hebben dan ik. Ja, dat zeker. Maar ik kan er niet echt goed naar kijken. Omdat een stemmetje in mijn hoofd zegt: “Kijk eens, kijk maar goed. Want het duurt niet al te lang meer en dan ben jij dat zelf.” Ik ben bang dat ik naar mijn eigen toekomst zit te kijken en eigenlijk wil ik mijn ogen dicht doen. Maar het is alsof ze aan het scherm zitten vastgelijmd.

Meestal kan ik het goed wegstoppen. Dat gevoel, die beklemmende angst. Maar soms bekruipt het me, die vraag die in mijn hoofd resoneert: hoe moet dat, als de MS op een dag echt bezit van me neemt? Als het niet meer blijft bij pijn in mijn lijf, waar ik wel doorheen kan leven? Als ik de duizeligheid niet meer kan verbergen, door af en toe stiekem even stil te staan en te wachten tot de wereld ophoudt met bewegen? Wat moet ik doen, als de dag komt dat ik niet meer zelf kan lopen, maar daar een stoel op wielen voor nodig heb? Nee, het is niet gezegd dat die dag ooit komt. Maar… Wat als? Dat stemmetje in mijn hoofd, ik probeer het weg te lachen. Maar het fluistert, steeds een beetje harder: “Ja… Wat als…?”

Zo lang is het goed gegaan, maar het is duidelijk: ik moet altijd waakzaam blijven, over mijn schouder kijken. Vooral niet denken dat ik al gewonnen heb. Want de MS ligt in een hinderlaag, stilletjes te wachten. Te wachten tot ik hem mijn rug toekeer, zodat hij me kan bespringen als ik me niet kan verweren. En de waarheid is dat ik me eigenlijk sowieso niet kan verdedigen, want ik heb geen wapens die me kunnen helpen. Maar hoe moet ik een oorlog winnen als ik geen munitie heb om mee terug te kunnen schieten? Waar er twee vechten, moeten er ook twee op z’n minst de kans krijgen om te winnen. De oneerlijkheid maakt me kwaad. Want wat heeft het voor zin me vies te maken in de loopgraven, als de strijd bij voorbaat al verloren is?

Het programma is afgelopen en ik zet de televisie uit. Schud de trieste beelden van mijn netvlies en kijk naar mijn pijnlijke handen, zie ze heel lichtjes trillen. Wat als…? Tja, ik weet het niet. Verloren strijd? Dat zou best eens kunnen. Maar het is mijn eer te na om niet te vechten. Met mijn staart tussen mijn benen omrollen en me over geven? Nee, zo makkelijk geef ik me niet gewonnen. Dan toch maar die loopgraven in en me er modderig en gehavend doorheen worstelen tot de MS zich aan mij overgeeft. Als de hoorn van de cavalerie uiteindelijk dan klinkt, zal nog wel blijken wie er heeft moeten capituleren. Want hoewel de MS nu de grootste lol heeft, wacht ik liever nog eventjes met lachen. Want we weten allemaal: wie het laatst lacht, lacht het best.

Lees ook: Waarom we zieke vrouwen serieus moeten nemen

Geschreven door