Waarom je het als moeder van een zorgenkind soms wel uit wilt schreeuwen

Vala’s zoon heeft autisme. Meestal gaat het goed met hem, maar soms zijn er periodes dat het lijkt alsof hij er niet is, gevangen zit in zijn eigen hoofd. Vala is er inmiddels aan gewend, maar af en toe wordt het haar nog steeds even teveel. Want moeder zijn van een zorgenkind, dat is soms best wel heftig. 

Laatst ben ik van mijn fiets gestapt en een weiland in gelopen om heel hard te gaan staan schreeuwen. Normaliter ben ik niet zo van het en plein public spektakel maken, maar gelukkig was het nog vroeg en hadden dus alleen de koeien last van mijn gegil. Mijn zoon heeft het moeilijk op het moment. De chaos in zijn hoofd heeft even de overhand en dus zijn we hem kwijt. Hij is er wel, maar toch ook niet. Het is als praten tegen iemand die de taal niet spreekt. Die klok hoort hij wel luiden, maar de klepel kan hij nergens vinden. Ik sta erbij en kijk ernaar, meer kan ik niet doen. Hij schreeuwt om hulp, maar ik versta hem niet. Ik zou grof geld betalen voor een woordenboek Autisme.

Autisme haalt het slechtste in mij naar boven. Ik word ongeduldig, kwaad na de zoveelste ongefundeerde driftbui. Na het zoveelste stuk Duplo dat door de kamer vliegt. Na 300 keer zeggen dat mijn zoon zijn schoenen aan moet doen. Ik ben niet de moeder die ik wil zijn. De glimlachende, opgeruimde, koekjes bakkende moeder. De moeder die nooit haar stem verheft, nooit om 10 uur ‘s ochtends al wilde dat het kinderbedtijd was en zich nooit afvraagt wat er ook alweer leuk was aan het hebben van kinderen. Ik zie mezelf in spiegel en zie dat ik in vijf jaar tijd tien jaar ouder ben geworden. Ik zie zorgen, verdriet en hier en daar een grijze haar. Autisme is niet mooi om naar te kijken.

Autisme haalt het beste in mij naar boven. Ik kijk naar mijn zoon en zie de mooiste prestatie die ik ooit geleverd heb. Ik ben de moeder die ik nooit had gedacht te kunnen zijn. Ik ben geduldiger dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Ik vraag hem 300 keer of hij zijn schoenen aan wil trekken en strik uiteindelijk dan maar zelf zijn veters. Ik ruim de Duplo op die door de kamer vliegt. Ik neem hem in mijn armen na een driftbui en vertel hem dat alles goed komt. Kus zijn tranen weg en zeg dat hij veilig is. Ik zie mezelf in de spiegel en zie dat ik in vier jaar tien jaar jonger ben geworden. Ik zie zelfvertrouwen, vrolijkheid en onbevangenheid. Opeens weer een meisje. Autisme is mooi om naar te kijken.

Autisme baart me zorgen. Zorgen over de toekomst. Kan ik onze zoon beschermen tegen de boze buitenwereld? Is hij buiten de grenzen van de veilige vinexwijk waar we wonen straks weerbaar genoeg? Als ik morgen onder een auto loop, wie neemt hem dan aan de hand? Ik ben banger dan ik ooit ben geweest. Bang voor de wereld, de mensen en de oordelen. Het liefst houd ik hem bij me, voor altijd, dat kleine jongetje. Zou ik willen dat hij gewoon eeuwig vijf jaar blijft, jong, onschuldig, afhankelijk. Onder moeders vleugels. Omdat ik hem de realiteit niet aan wil doen. Omdat ik zijn wereld wil houden zoals die nu is. Veilig. Ik houd zijn hand vast en laat hem nooit meer los.

Autisme geeft me vertrouwen. Vertrouwen in de toekomst. Omdat er achter de chaos zoveel schoonheid zit. Omdat ik nu ook de wereld zie zoals hij hem ziet. Groots, wonderlijk, opwindend. Als je zo in de war raakt van het leven, maar toch een rotsvast vertrouwen kunt hebben in de goedheid ervan, dan moet de wereld wel een mooie plek zijn. Een plek waarin een plaats is voor degenen die het niet helemaal doen zoals het hoort. Ik durf zijn hand los te laten en kijk toe hoe hij voorzichtig steeds verder weg loopt. Ik luister naar zijn verhalen, beantwoord al zijn duizend vragen en weet dat het wel goed komt. Omdat hij net zo nieuwsgierig is als zijn moeder, net zo slim als zijn vader. Net zo vreemd als zijn beide ouders ook misschien. Maar met ons is het toch ook goed gekomen.

Ik faal als moeder, omdat ik mijn kind niet versta. Ik slaag als moeder, omdat ik zijn taal iedere dag beter leer spreken. Terwijl ik in een dauwig weiland mijn onmacht eruit schreeuw tegen de koeien, mis ik mijn leven voor ik moeder werd. Mis ik de eenvoud, de onbezorgdheid. De persoon die ik toen was. En die ik nu nooit meer zal worden. Ik stap op mijn fiets en voel de wind door mijn haren gaan terwijl ik door de velden rijd. De gezichten van autisme zijn veelomvattend en ik wist niet dat ik zoveel maskers pas. Ik ben gegroeid, ik ben gekrompen. Ik ben een slechter mens, ik ben een beter mens. Ik ben een lelijker mens, ik ben een mooier mens. So thank you and fuck you, autism. Ik weet niet wat meer op zijn plaats is.

Lees ook: Deze video van 60 seconden laat zien hoe het is om autisme te hebben

Geschreven door