Mening van een bezorgde moeder: waarom autisme geen ‘gift’ is.
Er is de laatste tijd steeds meer discussie over de maakbare samenleving. We zouden alleen nog maar ‘perfecte’ kinderen willen en daar maken veel mensen zich zorgen over. Als tegengeluid zien we op televisie programma’s over vrolijke Downers en wordt er over andere stoornissen en handicaps gesproken alsof het gaven zijn, ipv handicaps. Vala wordt hier een beetje boos van. Haar zoon heeft autisme en zo geweldig is dat helemaal niet.
Lees ook: Het verhaal van de echo: waarom je krijgt wat je geeft
Laatst las ik een artikel waarin over autisme gesproken werd als een gave, als een eigenschap waar we blij mee moeten zijn en die we moeten koesteren. We moesten autisme niet langer zien als een beperking, maar juist als een verrijking. Omdat autisme geen handicap is, maar meer gewoon een soort bijzondere staat van zijn. En nu er gesproken wordt over het vrij beschikbaar maken van de prenatale NIPT test, zodat afwijkingen zoals bijvoorbeeld het Syndroom van Down sneller en meer accuraat kunnen worden opgespoord, krijgen we ineens aan de lopende band te horen over de happy-go-lucky Downers, want Down is blijkbaar voornamelijk gezellig. Sorry, maar ik krijg daar dus de kriebels van. Als moeder van een autistisch jongetje zeg ik dan ook: I call bullshit.
Want hoe je het ook wendt of keert, een beperking ís nou eenmaal een beperking. Hoe vrolijk en gezellig je er ook over doet. Want ja, natuurlijk zijn er mensen met het Syndroom van Down die hartstikke prima functioneren. Die inderdaad vrolijk zijn en eigenlijk heel erg weinig mankeren. Die later op zichzelf kunnen wonen en vrijwel zelfredzaam zijn. En dat soort autisten zijn er ook. Mensen die weliswaar een beetje anders zijn, maar zich daarmee heel goed door het leven kunnen bewegen. Maar vaak is de realiteit een heel stuk minder rooskleurig dan we zien op tv en in die hartverwarmende YouTube filmpjes die we dan allemaal juichend gaan zitten delen.
Ik vind het autisme van mijn zoon geen ‘gift’. Sterker nog, ik vind het gewoon kut. Want ja, hij is inderdaad heel erg slim. En heel erg lief. En heel erg ‘puur’. Bla bla bla. Maar hij heeft het ook gewoon heel erg moeilijk. Met zichzelf en de chaos in zijn hoofd waar hij dagelijks mee moet leven. En met de wereld, die voor hem zo onbegrijpelijk en eng is. Waarin hij vaak met argusogen door anderen bekeken wordt. Versleten wordt voor ‘raar’, of ‘gek’, of ‘lastig’. Een wereld waarin hij weliswaar waarschijnlijk op vele fronten een intelligenter en mooier mens is dan heel veel anderen, maar waarin hij daaraan weinig heeft omdat hij niet ‘normaal’ is. Want het is wel heel erg makkelijk om te dwepen met hoe openminded we allemaal wel niet zijn en hoe we vinden dat er voor iedereen een plekje op deez’ aard moet zijn. Maar als puntje bij paaltje komt, is er voor mensen zoals mijn zoon in het leven en de harten van menigeen toch maar bar weinig plaats.
En laten we vooral ook niet vergeten dat er heel veel mensen zijn met een stoornis, handicap of beperking, die daar erg ziek van zijn, of gewoon gek. Kinderen die door hun ziekte of handicap herhaaldelijk onder het mes moeten, zware medicijnen gebruiken, of heftige gedragsproblemen hebben. Autistische kinderen die zo agressief zijn, dat het hele gezin erdoor ontwricht wordt. Downers die lichamelijk zo ziek zijn, dat hun ouders telkens tussen hoop en vrees moeten leven. Een kind hebben dat iets heeft, of het nou Down is, autisme, of iets anders, is zwaar, heel zwaar. Het trekt een enorme wissel op je leven, hoeveel je natuurlijk ook van dat kind houdt en ook al doe je met de grootst mogelijke liefde en toewijding alles wat er nodig is om dat kind te begeleiden op de weg die het heeft af te leggen in dit bestaan. Leer je ermee leven? Absoluut. Maar is het een gift? Zeker niet.
Ik word er kwaad van als ik Johnny de Mol op tv zien doen alsof het Syndroom van Down een feestje is. Als ik jubelverhalen lees over autistische kinderen die op hun 12e de Nobelprijs winnen. Omdat dat mensen een beeld voorschotelt dat maar al te vaak gewoon niet klopt. Omdat je niet de strijd ziet en het verdriet dat er met dat soort dingen vaak gepaard gaat. En de wanhoop die de ouders van die kinderen soms voelen, omdat niks gaat zoals het eigenlijk zou moeten. Ik maak me bijna dagelijks zorgen over mijn zoon, over hoe het later met hem moet, over de vraag of hij het wel zal redden in deze maatschappij. En wat de toekomst nog voor hem en ons in petto heeft. Ook al is hij dan het mooiste, slimste, liefste, meest speciale jongetje van de wereld en is hij niet minder dan welk ander kind dan ook door zijn autisme. Maar dat autisme, sorry, dat is dus geen verrijking, geen gift, geen ‘special quality’. Laten we het alsjeblieft niet mooier maken dan het is. Want dat autisme, die bepérking dus, dat is weinig anders dan ronduit klote.
